När expressen följde min vardag

Just det! Jag har glömt att berätta att Expressen följde mig i två dagar i början av juni. De filmade, fotade och intervjuade mig om mitt liv som som person med CP.

Hur är det egentligen att leva med CP i dagens samhälle? Vilka fördomar får en möta och hur ser min vardag ut? Hur gör jag för att motverka funkofobi?

Expressen har gjort en artikelserie och följt tre personer med CP-skada. Det är så himla bra att vi uppmärksammas i media! Läs hela artikeln här:http://www.expressen.se/nyheter/folk-tror-att-jag-ar-dum-i-huvudet-for-att-jag-sitter-i-rullstol/.

En slags dikt

Livet.
Är svart
Ser ingen ljusning alls.
Allt jag vill är
Att få slut på smärtan.
ECT?
Anafranil?
Inte aktuellt i nuläget.
Nähe…
Hur ska jag överleva?
jag vet inte.
Ingen vet.

Avdelning 366
Helt ny för mig
men läkarna lyssnar här
fast jag är fortfarande orolig för att bli utskriven för tidigt
även om jag inte behöver
det är en hemsk känsla

Jag börjar känna psykiatrin
Personalen
Omgivningen,
hur det funkar
Och jag vill inte vara här
jag vill inte behöva vara bakom låsta dörrar
jag vill inte behöva ha det där blåa armbandet
runt min handled med jämna mellanrum
Jag vill inte.

Folk säger till mig att jag måste kämpa,
och inte ge upp.
Men det är inte lätt när allt är svart och när en bara vill avsluta.
Det är inte lätt att kämpa själv när inget är tryggt.
Jag vill bara ha lite förståelse, en gnutta räcker.
Jag vill ha stöttning i mina val här i livet.

Jag får kommentarer
Att läggas inte är ett alternativ men
Just nu klarar jag inte det här utan att
Känna rädsla och ledsamhet
Och jag klarar inte kommentarer om att jag inte borde vara här
För det här känns som rätt val just nu

Jag hoppas att min familj läser detta inlägg och inser hur jag känner,
att kommentarerna faktiskt sårar och att jag kämpar i varje andetag.

Kommer behandlingen att hjälpa?

Nu är jag inlagd igen. Jag var i Åre en vecka och hoppades på att det skulle bli bättre efter det, men det blev det inte. När vi kom hem var det bara att vända i dörren och åka till psykiatri-akuten. Där fick jag vänta 6 timmar på läkarsamtal. Timmarna gick… Men till sist fick jag komma in till läkaren och jag fick berätta om allt och att situationen är ohållbar i längden. Jag ville bli inlagd!
Läkaren lyssnade verkligen på mig och hen skulle ringa sin bakjour och bolla lite fram och tillbaka.
Efter ett tag fick jag svaret nej. De ville inte lägga in mig utan de hade en långsiktig lösning istället – vilket förvisso är bra, men just då behövde jag en kortsiktig lösning. Jag började gråta. Till slut förstod läkaren och började sedan kolla på om det fanns plats på sjukhuset. Det fanns det, så denna gång blev jag inlagd.

Förra gången jag var inlagd frågade jag läkaren om det fanns möjlighet att jag kunde få ECT-behandling, alternativt något dropp en kan få som komplement till ECT-behandling. Läkaren sa nej den gången.

Denna gång frågade jag igen om jag kunde få ECT-behandling i ett desperat läge eftersom att jag känner att inget annat hjälper. Då ringde läkaren till narkosen och frågade om det var möjligt, narkosläkaren kom upp till avdelningen och ställde två frågor ”Kan du ligga på en brits?”, ”Har du blivit sövd någon gång?”
och jag sa ”ja jag har blivit sövd och det är inga problem för mig att ligga på en brits.”
Narkosläkaren sa direkt ”Då kör vi på onsdag.”

Jag gjorde min första behandling igår och en blir sövd under tiden. ECT står för (engelska electroconvulsive therapy, elektrokonvulsiv behandling), vilket innebär att en framkallar ett kort epileptiskt anfall för att påverka signalsubstanser i hjärnan. ECT kan ofta ge en snabbare och mera kraftfull effekt än antidepressiva läkemedel.

Jag är uppsatt på fyra behandlingar till att börja med och jag har tre kvar, sen ska läkaren tillsammans med mig utvärdera om jag behöver fler, eller om det är tillräckligt många.

Jag gör mina behandlingar på operation eftersom att de vill vara extra vaksamma för att jag redan har en hjärnskada sedan födseln.

Efter min behandling igår var jag väldigt trött så jag somnade två timmar och vaknade med världens huvudvärk (det är vanligt vid ECT.) Jag var trött hela dagen efter och vilade jättemycket. Med ECT kan en också få minnesförlust och det har jag känt av litegrann. Men jag hoppas att detta verkligen hjälper när ingenting annat hjälper.
Snälla håll tummarna för mig. Jag behöver stöttning!

Psykvårdens brister är många

Psykiatrin inifrån.

Psykiatrin har sina brister och jag har aldrig mött någon läkare med funktionalitetskompetens när jag vart inlagd inom psykiatrin.
Inom psykvården möter jag funkofobi nästintill varenda dag. Sköterskor som klappar mig på kinden och säger att jag är så duktig som kan svälja ner min medicin. Personal som ser mina assistenter som vårdpersonal och läkare som använder sig av funkofobiska uttalanden.

När jag vart på psykakuten och sökt hjälp har de använt argumentet att jag alltid har någon med mig hela tiden och att jag därför inte kan göra mig själv illa. Grejen är bara att mina assistenter är mina armar och ben, inte några sorts livvakter. Jag kan be dem gå iväg om jag vill, för att sedan skada mig, och de måste göra som jag säger. Mina assistenter ska inte behöva bära ett ansvar som att vaka över mig på det sättet.

Nu är jag inlagd igen. I torsdags fick jag en lång och stark panikångestattack när jag var på min öppenvård, den slutade aldrig. Jag fick starka lugnande (Benso), som till slut funkade. Efter panikångesten kom läkaren in och gjorde en direktinläggning. Jag slapp i alla fall att sitta på akuten i 8 timmar.

På läkarsamtalet i fredags sa överläkaren ”Åh, du har CP, vad olyckligt!” Jag svarade då att min fysiska funktionsvariation inte är mitt största problem, Utan att mitt största problem är mitt huvud, min psykiska ohälsa. Hen såg fortfarande förtvivlad ut.

Jag får heller inte gå ut själv, utan med skötare. Men de sa att jag fick gå ut med assistent. Det blir ju som att gå ut själv då. Alltså blir det ”dubbla budskap”. Jag förklarade för en skötare tillika min kontaktperson här på avdelningen att det blir konstigt med regeln.

Får jag eller får jag inte gå ut själv? Jag får inte gå ut själv. Nu står det i min journal att jag måste gå ut med skötare så länge läkaren inte ändrar min nivå (beroende på min självskade-risk).

Jag stannar här till på måndag som det ser ut nu. Jag har permission från torsdag kväll till fredag eftermiddag.
Jag går på mediciner och tillåter mig att, för en gångs skull, må dåligt.

Jag orkar inte vara tvungen att förklara detta för personalen åter och åter och återigen att assistenten är min förlängda arm och om jag ber dem gå iväg så måste dem göra det. Men jag är nog tvungen att göra det fler gånger, tyvärr. Nu har de äntligen förstått det på den här avdelningen.

Psykvården är full av funkofober. Läkare och vårdpersonal måste få mer utbildning inom flera områden, men framför allt inom HBTQ- och funktionalitetsområdena.

Behandlingshem? Sluten vård?

Jag funderar ofta. Mycket. Tankar på allt. Det är så himla svårt att leva här och nu. Jag är alltid femtio steg framför mig själv. Eller ja… alltså hjärnan är alltid på högvarv. Tankarna är fler än vad min hjärna mäktar med.

Denna jävla svacka är den djupaste och längsta jag vart med om. Kommer den någonsin vara över? Det har gått så långt att jag nästintill varje kväll vill åka till psykakuten. Just nu orkar jag inte leva. Jag känner mig som ett levande lik.
Ångesten tar över mig. Helt och hållet. Kommer jag någonsin kunna säga ”för några år sedan levde jag med ständig ångest…”? Eller kommer det alltid vara såhär?

Muren. Denna mur som jag byggt upp framför mig, tar jag till allt mer nu för tiden. Muren framför min själ, mitt ansikte. Så ingen behöver se hur dåligt jag mår. Den muren. Ibland brister den och faller ihop. Så länge jag håller upp den behöver ingen se, tänker jag. Så länge den står fast verkar jag vara världens gladaste människa, alltid en människa med ett leende på läpparna.

Om det ändå vore så. Om jag ska vara ärlig mår jag inte alls bra.
Jag har självmordstankar nästintill varje dag, nu mer. Helvetet brukar braka lös på kvällarna. Panikångestattack igen, tänker jag då. Det har liksom blivit någon slags vardag. Jag börjar tvivla på mig själv, på livet. Allt är som ett svart moln.

Självskadebeteenden. Jag får ibland för mig att jag ska sluta äta, svälta mig. Som ett första sätt att lindra ångesten.
Eller så river jag hål på handlederna. Det lindrar i alla fall smärtan jag har invärtes för stunden.

Jag är ofta rädd för mig själv. För vad jag kan hitta på i nästa panikångestattack. Jag vet nämligen inte vad.

Nu har denna svacka blivit så djup att jag till och med börjat tänka på om behandlingshem hade vart det bästa. Eftersom att min familj knappt kan handskas med mig.

Jag har fått en tid till min läkare den 14/12. Tills dess får jag hålla ut, så gott det går. Då får jag se om läkaren lägger in mig, eller vad som händer.

Jag hatar verkligen min Borderline-hjärna, men det här är min vardag. Och jag tänker inte skämmas.

En fin festival

Jag har rest mig, kommit en bit efter Unga Rörelsehindrades förbundsmöte i slutet av oktober. Ni vet då jag hamnade i en svacka eftersom ingenting gick vägen?
Jag har inte kommit ur denna svacka än. Men; För någon vecka sedan blev jag vald till att på två år sitta med i West Prides styrelse. Detta känns så stort! Att få vara med och arrangera en stor folkfest och världens finaste festival. Detta känns så himla fett och rätt!

Äntligen kan jag verkligen föra min kamp i ett annat, större sammanhang. På ett intersektionellt plan. Precis det jag ville göra som Förbundsordförande för Unga Rörelsehindrade.
Det behövs verkligen.

Under dessa två år i West Prides styrelse hoppas jag kunna bidra med massor och att jag kan få in funktionalitetsperspektivet och kanske till och med perspektiv som ofta glöms bort, i allt vi gör.

Nu kör vi West Pride 2016 med ännu mer glitter!

När saker inte blir som en tänkt sig

Unga Rörelsehindrades förbundsmöte 2015…

Jag var valberedningens förslag till förbundsordförande. Jag tänkte att om ombuden röstar emot detta förslag så har jag ändå en plats i styrelsen, men allt gick fel.

Jag är bara så arg och besviken just nu. Besviken på att jag inte blev ny förbundsordförande för Unga Rörelsehindrade och för att jag inte har någon post alls i den nyvalda styrelsen. Jag fick alltså avgå mot min vilja.

Jag är arg för att funktionsrörelsen inte är redo för radikalitet och för att samhället ser ut som det gör.
Detta känns för jävligt. Och jag måste få säga att förbundet går med förlust. För mig är det som ett knytnävslag i magen.
Just nu orkar jag inte föra kampen framåt. Jag kommer ligga lågt ett tag framöver.

Ingen fattade vad som hände. Många ställde frågan ”varför”. Allt känns overkligt. Men, folk vill ändå ha med mig då jag är en stark röst för förbundet och hela funkisrörelsen. Allt känns piss. Hur kunde det bli såhär?! Något måste hända. Snart. Jag hoppas att jag orkar kämpa snart igen. Men jag är inte säker.

Är detta ett missförstånd eller en kupp? ingen vet. Veckan i Stockholm var bra tills dess att jag blev utslängd i helgen. Dagarna som vart sen dess har bara vart fulla av ångest. Jag känner mig svag och dålig just nu, men också sviken. Det känns lite som att stånga sig blodig. Jag för kampen 24/7 och får inget tillbaka.

Det här visar som sagt på att vår rörelse inte är beredd på ett radikalt arbete och jag tror faktiskt att Unga Rörelsehindrade kommer förlora väldigt mycket om de inte är radikala i sitt arbete (vilket jag hoppas att de kommer vara).

Detta är en liten uppmaning till styrelsen: Mesa inte, utan få saker gjorda och tänk också ”utanför boxen”, tänk på att det finns personer med funktionsvariationer i alla olika grupper – få ett bredare perspektiv!

PS. Har ingenting att göra om dagarna nu, så förslag på andra organisationer där jag kan bidra med någonting och bli aktiv i, mottages tacksam. Annars träffar jag gärna på en kopp kaffe och pratar om hur jävla, ursäkta uttrycket, fucked up funkisrörelsen är.

Ett kärleksbrev

Skärmavbild 2015-09-19 kl. 14.24.38

Hej Jossie! Idag är det din sista dag som du jobbar hos mig som min personliga assistent. Nu börjar vi ett nytt kapitel i vår relation – från klockan 20.00 idag är vi bara systrar.
Jag tänkte i detta lilla brev summera de 2 åren och 8 månaderna som vi har känt varandra. Både i bilder och i text.

Vi blev goda vänner, ganska direkt. Jag kan prata med dig om allt. Du förstår mig, jag förstår dig. Vi är som systrar och nu känner du att du bara vill vara det.
Vilka systrar sitter ihop, hänger flera dagar i veckan?
Vi är för nära för att du ska kunna jobba som min personliga assistent. Vi har en speciell relation och för att inte vi ska känna att den blir sämre, har du sagt upp dig. Ett klokt val, tycker jag. Allt för att värna om vår fina relation.

När du kom på intervjun hemma satte vi oss ner vid bordet och skulle börja prata. Men det var lite svårt att höra vad vi sa på grund av att min syster stod och bakade, och just när vi skulle börja en ganska traditionell intervju, tog hon fram elvispen. Så vi fick skrika till varandra. Det är vårt allra första minne vi har tillsammans.

I början bjöd du mig på allt. Gick vi och fikade sa du ”jag bjuder”, Gick vi på bio sa du att du ville bjuda, om jag inte hade råd med någonting sa du att du kunde betala för det.

Vår allra första fika

Vår allra första fika

Vi har gått igenom mycket ihop. Gråtit, skrattat, vart arga, vi har slagits, pussats och kramats. Vi har vart i Thailand ihop, Gotland under Almedalsveckan i somras. Vi har med andra ord hunnit med mycket de här åren.

Skärmavbild 2015-09-19 kl. 13.22.16

När du kom på intervjun så klickade vi med en gång! Det var aldrig snack om saken. Du skulle bli min assistent. Vi har nu haft mer än två år tillsammans. Tiden har gått så fruktansvärt fort.
Våra skuggor. Alltid med varann. Våra skuggor. Alltid med varann.

Vi har vart i Åre...

Vi har vart i Åre…

Och After Ski.

Och After Ski.

Skärmavbild 2015-09-19 kl. 14.04.29 Du var med när vi fick hem denna plutt.

Vi har vart i Sthlm tillsammans.

Vi har vart i Stockholm tillsammans.

Vi var trötta på en båt i Thailand.

Vi var trötta på en båt i Thailand.

Jossie, du är min bästa vän, min syster. Du finns alltid där och har gjort det ända sen dag 1. Du är så jävla underbar och fantastisk. Hade något hänt dig, hade jag inte vetat vad jag skulle göra. Du betyder allt för mig. Jag dör för dig, baby.

Hoppas du gillar detta brev och att du tänker tillbaka på vår tid vi har haft tills nu. Men det slutar inte här, det kommer bli miljarder minnen till. I promise.

Puss och kram
/Din Johanna

Ett utkast

…Visst är det okej att känna?
Ibland är jag tom. I kroppen. I själen. Som nu. Jag känner inte så mycket.
Ibland sprudlar jag av känslor. Jättearg och jätteglad. Jätteledsen. Ni fattar grejen. Jag är en känslomänniska som tystas ner. Som ibland hyschas åt, som att jag inte har rätten att känna som jag gör.

Ibland så blir det för mycket för mig och mina känslor faller över mig. Det är då jag känner att jag kommer dö. Det är då jag känner att det får räcka. För att jag inte orkar mer.

Ibland är det skönt när alla mina kommer upp, över ytan. Ibland är det skitjobbigt, så jobbigt att jag vill spy på mig själv och mina känslor.

Men det är okej. Det är okej att känna. De här orden får jag tala om för mig själv nästan varje dag. För trots allt är det ganska skönt att få känna. Det är skönt att få utlopp för sina känslor, för att sen bli tom. Sen fylls min kropp med känslor igen. Och så håller det på så..
Som i en cirkel.

Jag måste få känna utan att tystas ner eller hyschas på. Tillåt mig göra det, tills mina känslor är få.

IMG_0079

Jag föreläser på Frilagret, Göteborg den 3/10-15

Affisch

Vi ses väl på Frilagret i Göteborg under Feministiskt Forum? Kom och lyssna på min föreläsning Livet(?)

SYNTOLKNING:
affisch om min föreläsning med en bild på mig och texten: ”Johanna Andersson, 18 år. Feminist, socialist och antirasist.
Funkis och HBTQ-person.

Under min föreläsning kommer jag att prata om funkofobi, normer, vad som är problematiskt när en pratar om intersektionell feminism och varför intersektionalitet är så viktigt för mig. Min föreläsning kommer grunda sig i situationer som jag själv har upplevt. Och ni kommer få veta varför och hur jag blev politiskt aktiv.”

Krossa funkofobin med mig!

Evenemang: Göteborgs feministiska Nätverk
Gå med i evenemanget här.

Plats: Frilagret, Göteborg
Datum: 3/10 kl 16.00 – 17.00.

Ses där!